Spoons Out Of Control

Eine ME/CFS Betroffene und ihr Physiotherapeut schreiben ein gemeinsames Buch. Was steckt dahinter? Melanie und Jens geben ehrliche Einblicke in ihr Buchprojekt, sprechen über die Hürden im System, bedürfnisorientierte Ansätze und wie das Zusammenspiel aus Betroffenen- und Fachsicht neue Impulse für den Alltag mit ME/CFS setzt. *Werbung Das Buch ist hier ab sofort erhältlich : https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1081456181

Der 12. Mai ist internationaler ME/CFS awareness day. Und um auf diese schwere, neuroimmunologische Erkrankung aufmerksam zu machen, gibt es die sogenannte Liegenddemo. Dieses Jahr hat sie in über 40 Städten stattgefunden. Ich selbst bin als Betroffene vor Ort gewesen und habe einige Eindrücke für euch gesammelt. TW/CN: Schwere Erkrankung. Kommentiert gerne unter dieser Folge, ob ihr auch eine Liegenddemo besucht habt.🫶 *Werbung Für einene erholsamen und besseren Schlaf nutze ich bereits seit vielen Jahren das Recovery Pillow von Blackroll. Mit meinem Code SNOW10 spart ihr momentan 10% auf alle Produkte. Hier geht es zum Shop: https://blackroll.com/de/products/blackroll-recovery-pillow?sku=A001168&utm_source=influencer&utm_medium=paid&utm_campaign=recovery_pillow&utm_term=alina_snowwhite&utm_content=story&voucher=SNOW10

In dieser Folge spreche ich mit Jens Zschocke (IG: @jens_zschocke). Er ist Physiotherapeut und hat sich auf ME/CFS und Long Covid spezialisiert. Wir sprechen darüber, welche Rolle Physiotherapie bei diesen Erkrankungen spielen kann, wo Chancen liegen - aber auch, warum Vorsicht so wichtig ist. Jens ist zudem Autor und Pressesprecher der LiegendDemo in Speyer. Außerdem geht es in dieser Folge um typische Herausforderungen im Alltag von Betroffenen und häufige Missverständnisse rund um Bewegung und Belastung. Am Ende losen wir noch ein gemeinsames Gewinnspiel aus. *Diese Folge enthält unbezahlte Werbung / Markennennung

Toxische Beziehungen können enorme Energie kosten - etwas, das Menschen mit ME/CFS (myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatiguesyndrom) kaum haben. Gemeinsam mit Leonie (IG: @kirschbaum_bluetentraum) spreche ich über persönliche Erfahrungen, Warnzeichen und die Auswirkungen auf die Erkrankung.

In dieser Folge wird es ehrlich, verdammt lustig und ein bisschen peinlich. Wir räumen heute mal so richtig auf: Was macht eine Freundschaft eigentlich aus, wenn eine chronische Erkrankung mit am Tisch sitzt? Wir sprechen darüber, wie wir uns gegenseitig stützen, warum Humor unser wichtigstes Überlebensmittel ist und warum wir trotz allem (oder gerade deswegen) ein unschlagbares Team sind. Das Highlight: Wir machen den ultimativen Freundschaftstest. Freut euch auf eine Folge voller Lachanfälle, ehrlicher Einblicke und der Frage, ob wir uns nach diesem Test überhaupt noch in die Augen schauen können. Viel Spaß beim Hören!

TW/CN: Emetophobie Manometrie, ME/CFS und der Preis des Durchhaltens. Diese Folge wird emotional aufreibend, aber auch politisch. *Werbung Rabattcodes, die ihr gern verwenden dürft: Motatos: 15 % für Neukund:innen: Mit dem Code: S-ALINA15 12 % für Bestandskund:innen: Mit dem Code: S-ALINA12 https://motatoscreator.sjv.io/bOR1rk

Behinderung macht uns nicht aus. Wir sind Menschen und müssen respektiert werden. In dieser Folge geht es um Inklusion, medical gaslighting von Mediziner*innen, die auf Social Media unterwegs sind und um Tipps, die Feiertage mit wenigen Löffeln zu überstehen.

In dieser Folge spreche ich darüber, warum Selbstliebe gerade für Menschen mit chronischen Erkrankungen so herausfordernd sein kann - und weshalb es so wichtig ist, auf das eigene Bauchgefühl zu vertrauen. Oft wird uns von außen eingeredet, wir würden übertreiben oder uns “zu sehr auf Symptome fixieren”. Doch unser Körper lügt nicht. Er sendet Signale, die wir ernst nehmen dürfen - auch wenn andere sie kleinreden. Ich teile mit dir meine persönlichen Erfahrungen, wie wichtig es ist, das eigene Bauchgefühl nicht zu ignorieren - auch im Umgang mit Ärzt*innen oder Therapeut*innen. Außerdem erfährst du, warum es so schwer ist, toxische oder gar narzisstische Beziehungen loszulassen, besonders wenn wir einen ängstlichen Bindungsstil haben oder onehin schon durch Erkrankungen verletzlich sind. Am Ende der Folge gibt es noch eine kleine Übung für das Nervensystem. Quellen / Buchenpfehlung: “Healing from toxic relationships” - Stephanie Moulton Sarkis, PhD

Zwei beste Freunde, eine chronische Erkrankung und jede Menge Alltagschaos. Gemeinsam mit Gaetano (IG: @gaetioleg) rede ich über Privatärzte, Gaming-Krankenhäuser, die Kunst, ohne Handy zu überleben – und warum unsere Taschen voller Blutproben statt Gucci sind. 🩸 👜 Humor trifft Realität im Leben mit ME/CFS.

In dieser Folge spreche ich mit Lena (Instagram: @mind.bodysync) über Hoffnung, Mut und Fortschritte. Sie kam nach langer Zeit mit Long Covid wieder in die Remission und erzählt uns ganz offen von ihrem Weg. Warum diese Folge wichtig ist: Viel zu oft stellen wir uns innerhalb der Community in eine Art Wettkampf. Diese Folge soll jedoch Hoffnung und Mut machen. Denn manchmal brauchen wir Lichtblicke. Und Menschen, die erzählen, was ihnen geholfen hat.

In dieser Folge geht es um meine neue Verdachtsdiagnose und ich berichte darüber, was die letzten Wochen und Monate passiert ist. Außerdem geht es unter Anderem um Hilsmittel und darum, dass es sich lohnt zu kämpfen. Quellen: https://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/schwerpunkte/csf-center/pdph-1.html

Ladina (IG: @mein.konfetti.regen) ist mental health Aktivistin und Autistin. Mit ihr spreche ich in dieser Folge unter Anderem über unsere mentale Gesundheit und wie wichtig es ist, über Gefühle und die eigenen Bedürfnisse zu sprechen. Es geht aber nicht nur um das Thema psychische Gesundheit, sondern auch um das Leben mit Autismus.

CN: Ableismus* In dieser Folge sprechen Steffi (IG: @steffuuu.fleig) und ich über Ableismus in den sozialen Medien und über Behindertenfeindlichkeit. Steffi selbst hat schon einige Erfahrungen sammeln müssen mit Ableismus. Wie sie damit umgeht und was man aktiv gegen Hass im Netz machen kann, erfährst du unter Anderem in dieser Folge. *Ableismus bezeichnet die Diskriminierung und Ausgrenzung von Menschen mit geistigen oder körperlichen Behinderungen oder chronischen Erkrankungen. Neben abwertenden Verhaltensweisen können selbst vermeintlich harmlose oder gut gemeinte Gesten und Äußerungen bei Betroffenen Schaden anrichten. Quellen: https://hateaid.org/ableismus-digitale-gewalt/

In dieser Folge sprechen Eva (IG: @picatchukremer) und ich unter Anderem über Selfcare, über goldene Momente und wie wichtig diese sind mit einer chronischen Erkrankung. Eva hat selbst eine seltene Erkrankung, namens Vocal cord disfunction. Was das ist und wie ihr Diagnoseweg war, erfährst du in dieser Folge.

Lissa (IG: myastheniagravis_2016) hat eine seltene Erkrankung namens Myastheniagravis. Sie hatte deshalb schon eine große Operation. In dieser Folge sprechen wir über das medical gaslighting, das sie erfahren hat bis zu ihrer Diagnose. Außerdem sprechen wir über ihr eigenes Herzensprojekt.

Darina (IG: darina_marielle) ist schon im jungen Alter an ME/CFS erkrankt. Wie es ist, als Kind eine Erkrankung zu haben, die kaum jemand kennt und wie Darina heute damit zurecht kommt, erfährst du in dieser Folge. https://sgme.ch/bell-skala

Marie (IG: @marxx_kaempferherz) hat das Larsen-Light-Syndrom und spricht mit mir über die Zeit nach der Wirbelsäulenversteifungs-Operation. Außerdem geht es um Glaube, Kraft und Isolation.

Marie (IG: marxx_kaempferherz) hat die seltene Erkrankung Larsen Light Syndrom. Was das ist und was ihr Hoffnung gibt, erfährst du in dieser Folge. Quellen: https://pharma-fakten.de/grafiken/928-seltene-erkrankungen-diagnostizieren-mit-hilfe-von-kuenstlicher-intelligenz/

Eine neue Folge im neuen Jahr. In dieser spreche ich über meine neuen Verdachtsdiagnosen, über meine Erfahrungen mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen und ich gebe einen kleinen Podcast- Jahresrückblick. Außerdem erfährst du, weshalb die ME/CFS Community derzeit über unseren Gesundheitsminister wenig begeistert ist.

Chronisch krank und eine Beziehung führen - Funktioniert das überhaupt? In dieser Folge spreche ich mit Mischi (IG: @dasmaedchenimzug) über die Klischees und Vorurteile von Beziehungen mit einer chronisch kranken Person und wir geben dir Tipps für mehr Selbstvertrauen und die richtige Kommunikation innerhalb einer Partnerschaft.