Selbsthilfe konkret: Zu Gast bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke -mit Cordula Winterholler und Mirko Bastian

Selbsthilfe konkret: Zu Gast bei der DGM mit Geschäftsführer Mirko Bastian

In dieser Folge von Klinisch Relevant spreche ich mit Mirko Bastian, der seit einem Jahr Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) ist. Die DGM mit Sitz in Freiburg im Breisgau ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland und zählt mittlerweile über 10.000 Mitglieder. Ihre Arbeit ruht auf vier Säulen: Forschungsförderung, Information, Beratung und (gesundheits-)politische Vertretung. Organisiert ist die DGM dabei über mehr als 15 regionale, ehrenamtlich geführte Landesverbände sowie zahlreiche krankheitsspezifische Diagnosegruppen und über 300 ehrenamtliche Kontaktpersonen, die in Gesprächskreisen und persönlicher Beratung direkte Selbsthilfe leisten. Im Gespräch geht es zunächst darum, was die DGM konkret bietet: Neben Information und Beratung zu verschiedenen, oft sehr seltenen neuromuskulären Erkrankungen hält der Verband eine breite Palette an Merkblättern, Ratgebern und einer über 20 Titel umfassenden Schriftenreihe bereit. Ergänzt wird das Angebot durch die Vierteljahres-Zeitschrift Muskelreport, das Mitgliedermagazin der DGM, in dem neben Verbandsnachrichten vor allem Neuigkeiten aus Medizin und Forschung, zu Hilfsmitteln, Sozialrecht und sozialpolitischem Geschehen veröffentlicht werden, eine wichtige Informationsquelle für Betroffene, Angehörige, aber auch für Ärzt:innen, Therapeut:innen und Pflegekräfte.

Ein weiterer Schwerpunkt ist der gesellschaftspolitische Wandel: Wie geht die DGM mit dem Thema Inklusion um, welche Fortschritte gibt es, wo hakt es noch? Mirko Bastian berichtet außerdem, was Betroffene und ihr Umfeld, von Angehörigen über behandelnde Ärzt:innen bis zu Therapeut:innen und Pflegekräften, konkret von der DGM erwarten können, wenn sie sich an die Organisation wenden. Auch das Thema künstliche Intelligenz und Digitalisierung kommt zur Sprache: Welche Veränderungen zeichnen sich ab, die in der Versorgung und Selbsthilfe aktiv angegangen werden müssen? Ein aktuelles Beispiel für die politische Arbeit der DGM ist die neu gegründete Arbeitsgruppe „Politische Arbeit“, die gesundheitspolitische Themen systematisch aufgreifen und dazu Stellung beziehen soll. Mirko Bastianerzählt auch von berührenden Momenten aus seinem ersten Jahr als Geschäftsführer, persönliche Einblicke, die zeigen, was die Arbeit für Selbsthilfe so besonders macht. Learnings aus der Folge: Heutige Selbsthilfe hat mit dem klassischen „Stuhlkreis-Bild“ nur noch wenig zu tun. Sie lebt von vielen unterschiedlichen Akteur:innen und von einem Arbeiten auf Augenhöhe zwischen Betroffenen, Angehörigen, Ehrenamt, Geschäftsstelle, Fachpersonal. Gemeinsam ist man stärker, gerade in Zeiten des Sparens: Die Stimmen der Selbsthilfe müssen gehört werden. Infos unter www.dgm.org

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