Teepause | Unser Leben mit ME/CFS

"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben." Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“ Unsere Angehörigen und Freunde machen an der Seite von uns an ME Betroffenen sehr viel durch. Vor allem unsere Kinder. Oftmals verstehen die Kleinen die Welt nicht mehr, wenn Mama oder Papa plötzlich schwer krank sind und sich nicht mehr wie gewohnt um sie kümmern können. Weil es auch Mollys 10. Jähriger Tochter Lilly so erging unterhalten die Beiden sich kindgerecht immer wieder mal in einer kurzen Folge über die Fragen die Lilly und andere Kinder so beschäftigen. Wenn ihr auch Fragen habt, die Lilly ihrer Mama stellen soll oder eure Krankengeschichte hier mit uns teilen wollt, dann sendet uns gern eine Mail an Podcast@TeemitMolly.de Viel Spaß beim Anhören. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙

„Atmung ist ein essenzieller Bestandteil eines Genesungsprozesses“ In dieser Folge spricht Molly mit Dr. Nuria Cerdá Esteban, einer Biomedizinerin, die vor etwa drei Jahren selbst an ME erkrankte. Nuria gibt wertvolle Einblicke in die Neurotherapie und erklärt, wie gezielte Atemübungen die Körperwahrnehmung und das allgemeine Wohlbefinden verbessern können. Molly und Nuria sprechen auch über ihre individuellen Genesungsprozesse und ermutigen euch, sich die Zeit zu geben, die ihr benötigt, um euren eigenen Weg zu finden. Schnappt euch euer Lieblingsgetränk und lauscht dem interessanten Gespräch von Nuria und Molly. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ P.S.: Schreibt uns ins die Kommentare ob und wenn ja, welche Atemübungen ihr macht. ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: Webseite von Dr. Nuria Cerdá Esteban https://www.mecfs.life/ . Hier könnt ihr euch zu ihrem Atemkurs oder 1 zu 1 Coaching anmelden. Nuria auf Instagram ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙

"Ich habe nicht mal dran gedacht, dass ich ME/CFS haben könnte." Wie Nuria nach einem Jahr Bettlägerigkeit zurück ins Leben fand.In unseren Bonusfolgen geben wir auch anderen Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, uns ihre Krankengeschichte als Audioaufnahme zuzusenden und sie hier zu veröffentlichen. Heute hört ihr die Geschichte von Dr. Nuria Esteban. Wie sie als Wissenschaftlerin mit der lebendigen Hölle umging und was ihr geholfen hat, diese schmerzhafte Dunkelheit wieder zu verlassen. Wenn du auch deine Geschichte oder die deines Angehörigen mit uns teilen möchtest, egal ob kurz oder lang, mild oder schwer betroffen, dann schreib uns gern an: 📩 ⁠podcast@teemitmolly.de⁠ ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!

„In diesen Städten legen wir uns gemeinsam hin!“ Eine bewegende Folge, in der Molly & Chrizzo über die verschiedenen Varianten sprechen wie Betroffene und Angehörigen auf ME aufmerksam machen um endlich die notwendige Versorgung, Forschung und Anerkennung zu erhalten. Es gibt zahlreiche Arten um ME ins Bewusstsein zu rufen. Neben regelmäßigen Fachtagungen Awareness Hours, Days, Weekends, Months, Benefitsveranstaltungen, Kunstaustellungen, Plakatkampagnen u.v.m. finden auch einmal im Jahr um den 12. Mai herum die LiegendDemos statt. In der Folge erfahrt ihr wo, wann, was los ist. Ihr hört Redebeiträge und Stimmen von anderen Betroffenen. Schnappt euch euer Lieblingsgetränk, einen Stift und Zettel und lauscht den spannenden Hinweisen zu den verschiedenen Awareness Möglichkeiten. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: ME/CFS Awareness-Days 10.-12.05.2025 „In diesen Städten legen wir uns gemeinsam hin!“ (aktualisiert 03.05.2025) Augsburg 10.05.2025 von 11:30 bis 13:30 - Ort: Königsplatz (Manzù-Brunnen) -> Rathausplatz Berlin 10.05.2025 von 11:00 bis 13:00 - Ort: Washingtonplatz Bielefeld 10.05.2025 von 13:00 bis 15:30 - Ort: Jahnplatz Dortmund 11.05.2025 von 13:00 bis 15:00 - Ort: Ostenhellweg, Platz vor der Reinoldikirche Dresden 11.05.2025 von 14:00 bis 15:00 - Ort: vor der Frauenkirche Frankfurt 11.05.2025 von 13:00 bis 15:00 - Ort: Treffpunkt Hauptwache vor der Katharinenkirche Fulda 10.05.2025 von 13:00 bis 15:00 - Ort: Vom Bahnhofvorpl. bis zum Borgiasplatz Greifswald 12.05.2025 von 16:00 bis 19:00 - Ort: STRAZE, Stralsunder Str. 10, 17489 Greifswald Halle/S. 10.05.2025 von 14:00 bis 16:00 - Ort: In Planung Husum 10.05.25 um 15:00 - 16:00 Uhr - Ort: In Planung Hamburg 11.05.2025 von 12:00 bis 15:00 - Ort: Rathausplatz Heidelberg 10.05.2025 von 16:00 bis 18:00 - Ort: Gadamerplatz Jena 10.05.2025 von 14:00 bis 15:00 - Ort: Holzmarkt Kassel 10.05.2025 von 11:00 bis 14:00 - Ort: Treppenstraße 4 Köln 11.05.2025 von 13:00 bis 16:00 - Ort: Alter Markt Leipzig 10.05.2025 von 14:00 bis 16:00 - Ort: vom Augustusplatz zum Marktplatz Marburg 10.05.2025 von 12:00 bis 18:00 - Ort: in Planung München 10.05.2025 von 15:00 bis 16:00 - Ort: Marienplatz ➔ Stachus Oldenburg 12.05.2025 von 15:00 bis 17:00 - Ort: Lambertiplatz Ravensburg 10.05.2025 von 15:00 bis 17:00 - Ort: in Planung Stuttgart 11.05.2025 von 15:00 bis 17:00 - Ort: in Planung Ulm 12.05.2025 von 16:00 bis 18:00 - Ort: in Planung Würzburg 10.05.2025 von 13:00 bis 15:00 - Ort: Oberer Markt Spendenkonto der #liegendDemo findet ihr unter⁠ www.mecfs-info.de⁠ Plakatkampange #AufklärungsWINTER Download Plakate: ⁠https://drive.google.com/drive/folders/1jIh-wzSTbs192BeYtfXGhIFwap5vieiq⁠ LiegendDemo auf Instagram ⁠https://www.instagram.com/liegenddemo/⁠ #LightUpTheNight4ME auf Instagram ⁠https://www.instagram.com/lightupthenight4me/⁠ Wanderausstellung "Daheim mit ME/CFS" organisiert durch Fatigatio e.V. ⁠https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/einladung-zur-vernissage-wanderausstellung-daheim-mit-me-cfs-2025-in-meppen⁠ Judy in the Sky – Fr. 2 und Sa. 3. Mai 2025 Aux Gazelles, Rahlgasse 5, 1060 Wien (auch online möglich) ⁠https://blackferkstudio.com/en/judyinthesky-en/⁠ Hinweis: Den Redebeitrag von Henrike und Lilian, sowie die Stimmen der Betroffenen wurden uns mit freundlichen Genehmigung besagter Personen zur Verfügung gestellt. Vielen Dank!

„Danke für euren super mega Podcast. Ihr holt mich genau da ab, wo ich es gerade brauche.“ Angela B. Ganz so einfach wie die Headline es verspricht, ist es leider nicht aus einem Crash herauszukommen. ME/CFS ist eine multifaktorielle Erkrankung und insgesamt hochgradig individuell. Was für den Einen funktioniert kann für den Anderen das Gegenteil bedeuten. Aber "einfach" nur Abwarten und Tee trinken, kommt für Molly und Chrizzo nicht in Frage. Im Gegenteil, sie gehen dem Mysterium auf den Grund und teilen ihre Erfahrungen wie sie während einem Crash vorgehen und welche Stabilisierungsmaßnahmen ihnen helfen. Macht es euch gemütlich und schnappt euch eine Tasse eures Lieblingsgetränks und lauscht ihrem Gespräch. Vor Allem möchten wir uns austauschen, voneinander lernen und gemeinsam Lösungen finden. Teilt deshalb mit uns in den Kommentaren, welche Strategien ihr nutzt um aus einen Crash zu kommen und wie es euch gelingt die Baseline zu finden und Pacing zu betreiben. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: Hier folgen die Links, Bücher und Infos zu den Trackern, die ihr euch gewünscht habt. SMARTWATCH- UND RING: ⁠⁠Garmin Vivoactiv⁠⁠ & ⁠⁠Garmin Lily⁠⁠ – Armbanduhren. Für direkte Anzeige von Puls und HRV (Stress/Entspannung), Nutzungsmöglichkeit mit PacingApp von Jens Hansen. Sehr gut zum Aufzeichnen von Aktivitäten, eher ungenau für Gesundheitsdaten. Gut zum Schritte zählen.Vivoactiv: ⁠⁠https://amzn.to/3QDV4Rj⁠⁠Garmin Lily: ⁠⁠https://amzn.to/43fdZcA⁠⁠ ⁠⁠Apple Watch ⁠⁠– Armbanduhr. Gut in Verbindung mit der App „Pulsalarm“ für direkte Wiedergabe (wenn gewollt mit Alarm) für Pulsüberschreitung. Es gibt auch weitere zahlreichen Pacing Apps für IPhone und Apple Watch. Unmittelbare Ausgabe von Daten. Relativ genau. Gut zum Aufzeichnen für Gesundheitsdaten und Aktivitäten. Okay zum Schritte zählen.⁠⁠https://amzn.to/3DbaSI7⁠⁠ ⁠⁠Oura Ring⁠⁠ – Ein Ring am Finger. Sehr gut für langfristige Trends und hilfreiche Auswertung von Nachtruhe und Tagesaktivitäten. Kein unmittelbares Feedback, sondern immer durchschnittlich Werte der letzten 15 Minuten. Sehr genau und sehr umfassend. Gut für Gesundheitsdaten. Eher ungenau beim Schritte zählen.⁠⁠https://amzn.to/41pQ87m⁠⁠ Molly trägt seit 3 Jahren den Oura Ring und nur zeitweise (wegen Allergie) eine der Armbanduhren. Chrizzo trägt den Ring und eine Garmin Lily. APPS: Garmin Connect, Oura, Pulsalarm, Well Tory, Pacing Long Covid, Guava, BreathBall, FUNCAP, ME/CFS Pacing, Watch ME BÜCHER: ⁠⁠Long Covid und Chronisches Erschöpfungssyndrom lindern: ⁠⁠Das Pacing-Selbsthilfebuch von Andrea Brackmann, Katharina Jänicke (verfügbar als eBook, Broschiert und als Hörbuch)⁠⁠https://amzn.to/4kjKqN5⁠⁠ ⁠⁠Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und Me/Cfs reden⁠⁠. Aufklärungsbuch einer betroffenen Ärztin - von Natalie Grams⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠Postive Pacing und Symptomtagebuch⁠⁠für Long Covid, ME/CFS: Symptomtagebuch und Begleiter für einen positiven Umgang mit dieser großen Herausforderung - von Leila Jasim⁠⁠https://amzn.to/4h0AHZj⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙

"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben." Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“ Unsere Angehörigen und Freunde machen an der Seite von uns an ME Betroffenen sehr viel durch. Vor allem unsere Kinder. Oftmals verstehen die Kleinen die Welt nicht mehr, wenn Mama oder Papa plötzlich schwer krank sind und sich nicht mehr wie gewohnt um sie kümmern können. Weil es auch Mollys 10. Jähriger Tochter Lilly so erging unterhalten die Beiden sich kindgerecht immer wieder mal in einer kurzen Folge über die Fragen die Lilly und andere Kinder so beschäftigen. Wenn ihr auch Fragen habt, die Lilly ihrer Mama stellen soll oder eure Krankengeschichte hier mit uns teilen wollt, dann sendet uns gern eine Mail an Podcast@TeemitMolly.de Viel Spaß beim Anhören. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙

"Pacing ist nicht chillen" Holt euch euren Lieblingstee und lauscht Molly und Chrizzo bei einem weiteren Gespräch. Endlich reden sie über das Finden der Baseline und wie das bei ihnen mit dem Pacing funktioniert. Es erwarten euch spannende Anekdoten und hilfreiche Tipps zum Ermitteln der eigenen Baseline. Vor Allem möchten wir uns austauschen, voneinander lernen und gemeinsam Lösungen finden. Teilt deshalb mit uns in den Kommentaren, welche Tools ihr nutzt und wie es euch gelingt die Baseline zu finden und Pacing zu betreiben. Macht es euch gemütlich und genießt die nächste Folge. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: SMARTWATCH- UND RING: ⁠Garmin Vivoactiv⁠ & ⁠Garmin Lily⁠ – Armbanduhren. Für direkte Anzeige von Puls und HRV (Stress/Entspannung), Nutzungsmöglichkeit mit PacingApp von Jens Hansen. Sehr gut zum Aufzeichnen von Aktivitäten, eher ungenau für Gesundheitsdaten. Gut zum Schritte zählen.Vivoactiv: ⁠https://amzn.to/3QDV4Rj⁠Garmin Lily: ⁠https://amzn.to/43fdZcA⁠ ⁠Apple Watch ⁠– Armbanduhr. Gut in Verbindung mit der App „Pulsalarm“ für direkte Wiedergabe (wenn gewollt mit Alarm) für Pulsüberschreitung. Es gibt auch weitere zahlreichen Pacing Apps für IPhone und Apple Watch. Unmittelbare Ausgabe von Daten. Relativ genau. Gut zum Aufzeichnen für Gesundheitsdaten und Aktivitäten. Okay zum Schritte zählen.⁠https://amzn.to/3DbaSI7⁠ ⁠Oura Ring⁠ – Ein Ring am Finger. Sehr gut für langfristige Trends und hilfreiche Auswertung von Nachtruhe und Tagesaktivitäten. Kein unmittelbares Feedback, sondern immer durchschnittlich Werte der letzten 15 Minuten. Sehr genau und sehr umfassend. Gut für Gesundheitsdaten. Eher ungenau beim Schritte zählen.⁠https://amzn.to/41pQ87m⁠ Molly trägt seit 3 Jahren den Oura Ring und nur zeitweise (wegen Allergie) eine der Armbanduhren. Chrizzo trägt den Ring und eine Garmin Lily. APPS:Garmin Connect, Oura, Pulsalarm, Well Tory, Pacing Long Covid, Guava, BreathBall, FUNCAP, ME/CFS Pacing, Watch ME BÜCHER: ⁠Long Covid und Chronisches Erschöpfungssyndrom lindern: ⁠Das Pacing-Selbsthilfebuch von Andrea Brackmann, Katharina Jänicke (verfügbar als eBook, Broschiert und als Hörbuch)⁠https://amzn.to/4kjKqN5⁠ ⁠Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und Me/Cfs reden⁠. Aufklärungsbuch einer betroffenen Ärztin - von Natalie Grams ⁠Postive Pacing und Symptomtagebuch⁠für Long Covid, ME/CFS: Symptomtagebuch und Begleiter für einen positiven Umgang mit dieser großen Herausforderung - von Leila Jasim⁠https://amzn.to/4h0AHZj⁠ LINKS: von www.MillionsMissing.de⁠https://drive.google.com/drive/folders/1-CMD0B14OceEErbzBumfSAMH8cpWqW73⁠ ⁠https://www.teemitmolly.de/wp-content/uploads/2025/03/03-Was-ist-Pacing.pdf⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙

Wenn du auch deine Geschichte oder die deines Angehörigen mit uns teilen möchtest, egal ob kurz oder lang, mild oder schwer betroffen, dann schreib uns gern an: 📩 ⁠podcast@teemitmolly.de⁠ ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!

"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben." Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“ Unsere Angehörigen und Freunde machen an der Seite von uns an ME Betroffenen sehr viel durch. Vor allem unsere Kinder. Oftmals verstehen die Kleinen die Welt nicht mehr, wenn Mama oder Papa plötzlich schwer krank sind und sich nicht mehr wie gewohnt um sie kümmern können. Weil es auch Mollys 10. Jähriger Tochter Lilly so erging unterhalten die Beiden sich kindgerecht immer wieder mal in einer kurzen Folge über die Fragen die Lilly und andere Kinder so beschäftigen. Wenn ihr auch Fragen habt, die Lilly ihrer Mama stellen soll oder eure Krankengeschichte hier mit uns teilen wollt, dann sendet uns gern eine Mail an Podcast@TeemitMolly.de Viel Spaß beim Anhören der Ersten Folge "Lilly fragt". ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠⁠ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙

„Super Spannend, dass Du berichtest, es gibt Unterschiede, je nachdem ob es eine körperliche oder kognitive Überlastung war.“ In dieser Folge geht es um PEM, PENE und Crash. Ironischerweise befand sich Chrizzo genau an diesem Tag im PENE Sumpf. Legt bitte deswegen nicht jedes Wort auf die Goldwaage und habt Nachsehen mit uns. „Post-Exertionelle Malaise (kurz: PEM) bedeutet die Verschlechterung der Symptomatik nach geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. PEM tritt unmittelbar nach einer ausgeführten Aktivität oder mit einer Latenz von ca. 12 bis 48 Stunden danach auf und kann für mehrere Tage oder Wochen anhalten oder zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen. Für eine ME/CFS-Diagnose wird gefordert, dass PEM mindestens noch am Folgetag besteht.“ so beschreibt es die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/ Wir wünschen euch viel Freude beim Tee trinken und lauschen. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: MUSIK: Die von Molly produzierten, kostenlosen und frei verfügbaren ME-Songs findest du hier: ⁠⁠www.teemitmolly.de/me-cfs-songs⁠⁠➡️ und auf Spotify sowie allen gängigen Streaming-Diensten. "Was Du nicht siehst" und "Mama was ist das?" SMARTWATCH- UND RING: ⁠⁠Garmin Vivoactiv⁠⁠ & ⁠⁠Garmin Lily⁠⁠ – Armbanduhren. Für direkte Anzeige von Puls und HRV (Stress/Entspannung), Nutzungsmöglichkeit mit PacingApp von Jens Hansen. Sehr gut zum Aufzeichnen von Aktivitäten, eher ungenau für Gesundheitsdaten. Gut zum Schritte zählen.Vivoactiv: ⁠⁠https://amzn.to/3QDV4Rj⁠⁠Garmin Lily: ⁠⁠https://amzn.to/43fdZcA⁠⁠ ⁠⁠Apple Watch ⁠⁠– Armbanduhr. Gut in Verbindung mit der App „Pulsalarm“ für direkte Wiedergabe (wenn gewollt mit Alarm) für Pulsüberschreitung. Es gibt auch weitere zahlreichen Pacing Apps für IPhone und Apple Watch. Unmittelbare Ausgabe von Daten. Relativ genau. Gut zum Aufzeichnen für Gesundheitsdaten und Aktivitäten. Okay zum Schritte zählen.⁠⁠https://amzn.to/3DbaSI7⁠⁠ ⁠⁠Oura Ring⁠⁠ – Ein Ring am Finger. Sehr gut für langfristige Trends und hilfreiche Auswertung von Nachtruhe und Tagesaktivitäten. Kein unmittelbares Feedback, sondern immer durchschnittlich Werte der letzten 15 Minuten. Sehr genau und sehr umfassend. Gut für Gesundheitsdaten. Eher ungenau beim Schritte zählen.⁠⁠https://amzn.to/41pQ87m⁠⁠ Molly trägt seit 3 Jahren den Oura Ring und nur zeitweise (wegen Allergie) eine der Armbanduhren. Chrizzo trägt den Ring und eine Garmin Lily. APPS: Garmin Connect, Oura, Pulsalarm, Well Tory, Pacing Long Covid, Guava, BreathBall, FUNCAP, ME/CFS Pacing, Watch ME BÜCHER: ⁠⁠Long Covid und Chronisches Erschöpfungssyndrom lindern: ⁠⁠Das Pacing-Selbsthilfebuch von Andrea Brackmann, Katharina Jänicke (verfügbar als eBook, Broschiert und als Hörbuch)⁠⁠https://amzn.to/4kjKqN5⁠⁠ ⁠⁠Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und Me/Cfs reden⁠⁠. Aufklärungsbuch einer betroffenen Ärztin - von Natalie Grams ⁠⁠Postive Pacing und Symptomtagebuch⁠⁠für Long Covid, ME/CFS: Symptomtagebuch und Begleiter für einen positiven Umgang mit dieser großen Herausforderung - von Leila Jasim⁠⁠https://amzn.to/4h0AHZj⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙

„Ich bin 1985 geboren und ca. 2001 an ME erkrankt. Das heißt: Ich lebe mit dieser Krankheit seit über 20 Jahren.“ In unseren Bonusfolgen geben wir auch anderen Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, uns ihre Krankengeschichte als Audioaufnahme zuzusenden und sie hier zu veröffentlichen. In dieser Folge erzählt Molly ausführlich ihren Weg mit ME: Eine Geschichte, die Anfang der 2000er mit Infekten, kognitiven Problemen und körperlichem Zusammenbruch mitten im Abi beginnt . Es ist ein Weg voller Rückschläge, Diagnosen und Ärzteodysseen. Aber auch voller Erkenntnisse, Überlebensstrategien und kleinen Erfolgen. Sie spricht über ihre zahlreichen Symptome, über falsche Diagnosen wie Migräne, über Reinfektionen mit EBV, schwerwiegende Unverträglichkeiten, eine posttraumatische Belastungsstörung und über das lange Suchen nach der richtigen Diagnose. Erst 2022 erhielt sie die offizielle ME-Diagnose – nach über 20 Jahren mit der Erkrankung. Diese Episode ist eine Einladung zum Verstehen, zum Mitfühlen und zum Wiedererkennen. Und sie ist ein Zeichen: Auch nach Jahrzehnten kann man sich immer wieder zurück ins Leben kämpfen – Schritt für Schritt, Crash für Crash. Wenn du auch deine Geschichte oder die deines Angehörigen mit uns teilen möchtest, egal ob kurz oder lang, mild oder schwer betroffen, dann schreib uns gern an: 📩 podcast@teemitmolly.de ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!

"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben." Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“ Unsere Angehörigen und Freunde machen an der Seite von uns an ME Betroffenen sehr viel durch. Vor allem unsere Kinder. Oftmals verstehen die Kleinen die Welt nicht mehr, wenn Mama oder Papa plötzlich schwer krank sind und sich nicht mehr wie gewohnt um sie kümmern können. Weil es auch Mollys 10. Jähriger Tochter Lilly so erging unterhalten die Beiden sich kindgerecht immer wieder mal in einer kurzen Folge über die Fragen die Lilly und andere Kinder so beschäftigen. Wenn ihr auch Fragen habt, die Lilly ihrer Mama stellen soll oder eure Krankengeschichte hier mit uns teilen wollt, dann sendet uns gern eine Mail an Podcast@TeemitMolly.de Viel Spaß beim Anhören der Ersten Folge "Lilly fragt". ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!

„Vom Winter Wonderland in die Teepause“. So beschrieb Birte Viermann die Zugfahrt von ihrem zu Hause in den Aufnahmeraum von Chrizzo. Heute erleben wir eine Premiere in unserem Podcast. Wir dürfen unseren ersten Gast, Birte Viermann, willkommen heißen. In dieser Folge bieten wir einen Einblick, wie schwerste ME aussehen kann, wie unterschiedlich die Erfahrungen dabei sind, und wie Angehörige damit umgehen. „Wir haben über die Pflege Schwerstbetroffener gesprochen, und Molly hat ein paar Dinge gesagt, die wie Geschenke sind, kleine Einblicke in Siljas Welt, die sie mir nicht geben konnte.“ Birte Viermann unterstützt auch über den Tod ihrer Schwester Silja hinaus die ME/CFS Bubble mit den unterschiedlichsten Aktionen. Unter anderem durch Lesungen aus ihrem Buch „Liebe Silja“, im Kontakt mit Politikern und sie klärt weiterhin über die noch unerforschte Erkrankung auf. Freut euch auf ein intensives und gefühlsreiches Gespräch zwischen Molly und Birte. Trigger WarnungIn dieser Episode sprechen wir über sehr sensible Themen: unter anderem über den assistierten Suizid bei schwerstbetroffenen Menschen mit ME/CFS. Es ist wichtig, auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten. Wenn du Unterstützung benötigst oder mit jemandem sprechen möchtest, zögere nicht, dich an Freunde, Familie oder Fachleute zu wenden. Du kannst die Telefonseelsorge rund um die Uhr erreichen unter derTelefonnummer 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222. Weitere Informationen findest du auf der Webseite ⁠www.telefonseelsorge.de⁠ Wer noch mehr über Birte und Silja erfahren möchte findet Links zu ihr ganz unten. Wir wünschen euch viel Kraft beim lauschen. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠ 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: Buch „Liebe Silja, ...Meine Schwester, eine unerforschte Krankheit und ein Tod, der das Leben ehrt“ ⁠⁠https://amzn.to/42yyH74⁠⁠ Webseiten ⁠⁠https://birte-viermann.de/⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠https://lifesgreatadventure.eu/about-me/⁠⁠ YouTube ⁠⁠https://www.youtube.com/@LiebeSilja⁠⁠ Podcasts Ende 2023 Bei Katharina Weil im Podcast Todesmutig - der Podcast rund ums Lebensende in Folge Nr. 36 ⁠⁠https://open.spotify.com/episode/2pLwcl59LgaAjw3zwmXixm⁠⁠ Ärztliche Kunstfehler - Wenn die Medizin versagt⁠⁠⁠ ⁠https://open.spotify.com/episode/1Q8JMotYdX1X95Jr0uN7Fe⁠⁠ Facebook ⁠⁠https://www.facebook.com/profile.php?id=61550822902875⁠⁠ Instagram⁠⁠⁠ ⁠https://www.instagram.com/liebesilja/⁠⁠ Volksvertreter*innen for ME ⁠https://www.youtube.com/watch?v=wxHGRj4K-xI&list=PLUopn-bNcc009P2TXGy9RPGK3I-mqIJnR&index=15&t=3203s⁠⁠ Auftritt im SWR Nachtcafé am 25.10.2024⁠⁠⁠ ⁠https://www.ardmediathek.de/video/nachtcafe/vom-umgang-mit-schmerzen/swr/Y3JpZDovL3N3ci5kZS9hZXgvbzIxMzUxNzE?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAAaZxM2KFbAuC-SYF0fcAk3Qm09gmAEl8Y0JzFpZPkX7KvRgPvStaK0iSbn8_aem_QHp8Df0uAZc_xQpxtLq-UQ⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙

„Die schlimmsten Momente sind, wenn ich eigentlich Hilfe brauche, diese aber in dem Moment gar nicht mehr tolerieren kann.“ Chrizzo und Molly sprechen über die Ausprägungen der schweren neuroimmunulogischen Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME). Man unterscheidet vier verschiedene Schweregrade: Mild - Moderat - Schwer - Schwerst Erfahrt in der Folge: durch welche Schweregrade Molly und Chrizzo bereits gegangen sind, wo sie sich im Moment befinden und warum der FUNCAP eine gute Verlaufskontrolle ist. Wir wünschen euch viel Freude beim Tee trinken und lauschen. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠ 📲 Instagram: ⁠[Podcast Teepause]⁠ ⁠[Molly]⁠ ⁠[Chrizzo]⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠podcast@teemitmolly.de⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: Zum Schweregradrechner (FUNCAP) der Schweizer Gesellschaft für ME https://sgme.ch/funcap

Der zweite Teil unserer Reise durch den Abkürzungsdschungel beginnt. Macht es euch im Ruheabteil bequem und genießt die Weiterfahrt mit euren Reiseleiterinnen Molly & Chrizzo. Wir halten unter anderen an den Bahnhöfen folgender Orte: Bell Score - Bekannt für seine historische Altstadt und charmanten Gassen Pacing - Ein ruhiges Zentrum mit fabelhafter Achtsamkeit Coping - Ein malerisches Juwel inmitten unberührter Natur Baseline - Eine vielseitige Stadt die niemals schläft FUNCAP - Die perfekte Mischung aus Tradition und Moderne MBSQ - Ein unbekanntes Paradies mit reichhaltigem Wissen „Die beste Bildung findet ein gescheiter Mensch auf Reisen.“ Auch wenn wir gerade nicht im klassischen Sinne reisen können, wie es Johann Wolfgang von Goethe in seinem Zitat ursprünglich vorgesehen hatte, so können wir doch gemeinsam imaginär in dieser Folge auf die Reise zu mehr Verständnis für ME/CFS gehen. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠ 📲 Instagram: ⁠[Podcast Teepause]⁠ ⁠[Molly]⁠ ⁠[Chrizzo]⁠ ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠podcast@teemitmolly.de⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: PDF Handout zur Folge „Begriffe und Abkürzungen rund um ME http://www.teemitmolly.de/wp-content/uploads/2025/08/Begriffe-und-Abkuerzungen-rund-um-ME.pdf Was ist ME/CFS? Link zur Deutschen Gesellschaft ME/CFS⁠⁠https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/⁠⁠ Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS⁠⁠https://sgme.ch/⁠⁠ FUNCAP 55 und 27 https://sgme.ch/funcap Was ist Post-Exertionelle Malaise (PEM)? YouTube Video⁠⁠https://www.youtube.com/watch?si=HbrYlP-soFpfEwkH&v=8v1-4_27V-Q&feature=youtu.be⁠ Was ist Pacing https://youtu.be/a6LS4afZSg8?si=TcEDYPK0aIqb5ZLo

„Sollte es nicht besser ME/PENE heißen?“ und „Wer ist eigentlich diese PEM und warum kommt die ungefragt zu Besuch?“ Macht es euch bequem und lasst euch von euren Reiseleiterinnen Molly & Chrizzo durch den Abkürzungsdschungel der alten und neuen Begriffe rund um ME/CFS führen. Auf der Reiseroute liegen unter anderem folgende Fragen. Steht ME wirklich für Mega Erschöpfung? Was ist der Unterschied zwischen LongCovid, PostCovid, Postvac, und Covid 19? Alles das Gleiche? Fatique - ein Symptom oder eine eigenständige Krankheit? Brainfog - Noch nie gehört oder direkt vergessen? Baseline – Gibt‘s die wirklich oder ist das nur ein Spielraum? Ist PENE jetzt das neue PEM? Wenn euch jetzt vor lauter Buchstabensuppe nur noch Fragezeichen über dem Kopf schweben, dann verzweifelt nicht. Schnappt euch euren Lieblingstee, lehnt euch zurück und entspannt, während eure Reiseleiterinnen für Verständnis dieser schweren Vokabeln sorgen. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause] 📲 Instagram: [Podcast Teepause] [Molly] [Chrizzo] ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: podcast@teemitmolly.de ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! 🔗 Links & Ressourcen aus der Folge: PDF Handout zur Folge „Begriffe und Abkürzungen rund um ME⁠ http://www.teemitmolly.de/wp-content/uploads/2025/08/Begriffe-und-Abkuerzungen-rund-um-ME.pdfWas ist ME/CFS? Link zur Deutschen Gesellschaft ME/CFS⁠⁠https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/⁠⁠ Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS⁠⁠https://sgme.ch/⁠⁠ Was ist Post-Exertionelle Malaise (PEM)? YouTube Video⁠⁠https://www.youtube.com/watch?si=HbrYlP-soFpfEwkH&v=8v1-4_27V-Q&feature=youtu.be⁠

"Zumindest fühle ich mich eckig und kantig.“Wie ernst muss ein Titel klingen, damit das Thema Ernst genommen wird ?Wir sind der Meinung: Gar nicht. Denn ME/CFS bringt schon Schmerzen, Leid und Trauer genug. Das spricht für sich selbst. Dennoch wollen wir versuchen positiv zu bleiben und euch das auch zeigen.In der heutigen Folge wollen sich eure Podcasterinnen Molly und Chrizzo vorstellen. Und zwar hoffentlich jenseits von: "Mein Name ist Jürgen und ich habe ME/CFS" (nichts gegen dich Jürgen, du bist toll).Wer schon immer mal wissen wollte wer von uns beiden mehr Ire und wer mehr Pferdenarr ist, laden wir ein sich je nach Tagesform unbedingt ein Getränk zu holen (oder holen zu lassen), die nächste Stunde die Schlafmaske aufzusetzen und uns kennenzulernen.Und liebe Ärzte: In Zukunft verweisen wir aus Energiespargründen auf diese Folge, statt einem 5 minütigen Anamnesegespräch, bei dem uns nur auf halbem Ohr zugehört wird.Wir freuen uns auf euch. Solltet ihr noch Fragen haben hinterlasst uns diese gern zusätzlich zu eurer Bewertung auf Spotify, Apple Podcasts oder wo auch immer ihr uns zuhört.Wir wünschen euch - vor allem anderen - GESUNDES oder zumindest gesünderes Jahr mit vielen tollen Momenten. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠ ⁠⁠[Molly]⁠⁠ ⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠ 🗓 Jeden 2. Mittwoch um 21 Uhr – zur ME Awareness Hour – gibt es eine neue Folge. #MEAwarenessHour ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!

„Frischerkrankte sucht Rat bei altem Hasen auf Instagram. Chrizzo & Molly beschließen einen Podcast aus dem Bett heraus zu starten.“ Was wie eine Dating Anzeige aus dem letzten Jahrhundert klingt, ist Ein Podcast von Betroffenenfür Betroffene. Eine Selbsthilfe, die aus der Not heraus entstanden ist. Macht es Euch gemütlich, holt Euch einen Tee, Kaffee oderein anderes Getränk und begleitet uns in unserem Gespräch über das Leben mit der Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom) – kurz ME genannt. Wir sind Molly und Chrizzo, zwei Frauen, die selbst von dieser Erkrankung betroffen sind. Wir haben uns online gefunden und tauschen uns als Freundinnen über unseren gemeinsamen Weg mit ME aus. Da es uns momentan nicht möglich ist, uns im realen Leben zu treffen, möchten wir diesen Podcast-Raum als eine Art kleines Café für uns und alle Betroffenen anbieten. Setzt Euch gedanklich dazu, hört zu und tauscht Euch mit uns aus. In unserem Podcast sprechen wir über die Herausforderungen mit ME, unseren Umgang mit den Symptomen und erzählen von unseren persönlichen Erfahrungen. Neben persönlichen Einblicken möchten wir auch auf diewissenschaftlichen Hintergründe der Krankheit eingehen, denn ME ist eine der letzten großen, noch immer wenig erforschten Krankheiten. Wir hoffen, mit diesem Podcast zur Aufklärung beizutragen und auch praktische Lifehacks für den Alltag mit ME zu teilen. Wir sprechen über die plötzlichen, starken Einschränkungen, die diese Erkrankung mit sich bringt, und über die Auswirkungen auf unser Familienleben, Freundschaften und das Arbeitsumfeld. Wie gehen wir damit um, wenn es uns unter PEM wieder besonders schlecht geht und wir unsere aktuelle Baseline nicht kennen? Was tun, wenn kaum ein Mediziner mit dieser Erkrankung vertraut ist und es noch keine spezifische Therapie gibt? Wie verkraften wir das medizinischeGaslighting? Und was können wir tun, um uns vielleicht doch ein Stück weit besser zu fühlen? ME/CFS kann als schwere Folgeerkrankung nach verschiedenen Virusinfekten, zum Beispiel auch nach COVID-19, EBV aber auch Impfungen und OPs auftreten. Vor Allem aber, möchten wir uns austauschen, voneinander lernen und gemeinsam Lösungen suchen – mit euch zusammen. Seid dabei, hört zu und lasst uns diese Reise gemeinsam gehen und schreibt uns in die Kommentare, was ihr euch noch für Themen wünscht. ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠ 📲 Instagram: ⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠ ⁠⁠[Molly]⁠⁠ ⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠ 🗓 Jeden 2. Mittwoch um 21 Uhr – zur ME Awareness Hour – gibt es eine neue Folge. #MEAwarenessHour ☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren? Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal:👉 ⁠⁠⁠⁠paypal.me/MEcfsPodcast⁠⁠⁠⁠ 💌 Habt ihr Feedback? Schreibt uns an: ⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠ ⚠️ Kleiner Disclaimer: Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!