Für immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit Behinderung

Die austro-deutsch-amerikanische Schauspielerin Leslie Malton ist ein knappes Jahr älter als ihre Schwester Marion. Marion war über 50, als das, was ihre Gesundheit und ihr Leben seit Kleinkindertagen bestimmt, endlich einen Namen bekam: Rett-Syndrom. Mindestens 4500 Mädchen und Frauen in Deutschland leben mit diesem Gendefekt. Mit Leslie Malton spreche ich über ihr Buch „Brief an meine Schwester“, und über vieles, was das Geschwistersein ausmacht: über diese besondere, innige Liebe und Präsenz, die viele Geschwister kennen. Über Schuld und Verantwortung auf beiden Seiten des Atlantiks, über Fragen und Antworten und ihr Engagement als Rett-Botschafterin. Shownotes: Informationen zum Rett-Syndrom: https://www.rett.de/ „Brief an meine Schwester“ (mit Roswitha Quadflieg): https://www.amazon.de/Brief-meine-Schwester-Leslie-Malton/dp/B08MSLXF87?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&crid=166R4MMX7F1YP&dib=eyJ2IjoiMSJ9.gnfiDYbrjrZAbOcg3BRUhvEpKTLIpbWxARszAclQaoIoXih8utXbkQheEZ5gUHjYvNDZdGPARMS-1g0ZbyFg3mjayxWh24g5Ak_e-RM_E0xLBQEU6AmLfnrClKg33Scmd-rSzLMmZ4kahrVhUWfmLLm2HRE6kBZHOckOJqGqf2BV0eaAdlxVzSRzNUQeheLYbPtZUT58jELJSnSYOXV-jGi-lgA62hr5FQ01hfaarDA.hFM30QW4IYsaZ2DKO6QstA5GydrP7xXhQ19fUZwJUpU&dib_tag=se&keywords=leslie+malton&qid=1790949552&s=digital-text&sprefix=leslie+malton%2Cdigital-text%2C136&sr=1-8-catcorr Doku über Leslie und Marion Malton im W: https://www.ardmediathek.de/video/menschen-hautnah/meine-wunderbare-schwester/wdr/Y3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLTZlNWVkMGFjLTM3ODQtNGRiZi04MGJiLTY0YTYxZjdjN2Q0Ng Der Artikel im Tagesspiegel, der Leslie Malton aufrüttelte: https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/wenn-es-nicht-mehr-weitergeht-6995314.html folge Leslie Malton auf Instagram: @leslie_malton oder mir: @dunjabatarilo „Anders. Für immer“ kann man hier vorbestellen: https://www.droemer-knaur.de/buch/dunja-batarilo-anders-fuer-immer-9783426570500

Wie findet man Worte für das, was so schwer zu beschreiben ist? Jana Fuchs, Autorin, Übersetzerin und Schwester einer chronisch erkrankten Frau, hat es versucht – und es ist ihr meisterhaft geglückt: In ihrem Romandebüt „Die gesunde Schwester“ (edition 8) erzählt sie aus der Perspektive einer Schwester, wie es ist, ein Geschwister einer chronisch erkrankten Person zu sein. Eine Perspektive, die in der Literatur bisher kaum Erwähnung findet. Es geht um Einsamkeit, um Angst, um Schuld, um magisches Denken. Um das Verschwimmen mit einem anderen Menschen, und um das Ringen darum, im eigenen Leben wirklich vorzukommen. Jana Fuchs liest in dieser Episode aus ihrem Roman und erzählt uns davon, was es für sie bedeutet hat, ihn zu schreiben: einen Tabubruch. Sie nimmt uns mit auf ihre Suche nach der eigenen Stimme - und macht mit ihrem klugen, klaren Blick auf sich selbst und das Leben an der Seite ihrer Schwester Lust, ihr Buch zu lesen. Das kannst du auch bald, denn wir verlosen drei Exemplare! Schreib einfach eine kleine Rezension zu diesem Podcast und mach ein Bildschirmfoto davon. Dann beantworte die Frage: „Wie heißt im Roman die chronisch erkrankte Schwester?“ und schicke beides an erwachsenegeschwister@online.de. Unter den ersten 20 Einsendungen verlosen wir drei Bücher. Oder du kaufst es dir bei der Buchhändlerin deines Vertrauens oder hier: https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1079595903. Jana Fuchs kannst du auch live lesen hören. Eine Übersicht ihrer Lesungen findest du auf ihrer Homepage: https://www.janafuchs.com. .. und ein weiteres Buch für/über Geschwister erscheint bald, nämlich mein eigenes! Wer es hier bestellt https://www.droemer-knaur.de/buch/dunja-batarilo-anders-fuer-immer-9783426570500, kann es schon am 2. November in der Hand halten und durchschmökern. Noch besser: Die Buchhandlung deines Vertrauens darauf aufmerksam machen!

Nein sagen? Einfach mal chillen, andere machen lassen? Konflikte aushalten? Das fällt vielen Erwachsenen Geschwistern ganz schön schwer. Wir sind es gewohnt, zu wuppen und zu powern, und nicht wenige von uns landen irgendwann im Burnout. Nicht immer, aber doch immer wieder hat das mit Parentifzierung zu tun. Was das ist, wie das passiert, und was es mit den betroffenen Kindern macht – in der Kindheit und später im Erwachsenenleben – das schaue ich mir mit der Kinder- und Jugendpsychotherapeutin Dorina Kunzweiler-Holzer an. Wir sprechen über Hochsensibilität und James Bond, über das innere Kind, das am Rad dreht und darüber, was dieses Kind heute braucht. Über die Auswirkungen von Parentifzierung, damals und heute, auf Partnerschaft, Elternschaft und auch das Verhältnis zu den eigenen Eltern. Eine Folge mit viel Humor und Lebenserfahrung, und mit Tipps auch und gerade für Eltern. Meine Erkenntnis: Es muss ein anderer Hamster her! Shownotes: Jana Hauschild: Das ewig hilfreiche Kind. Wenn Kinder die Elternrolle übernehmen und wie sie sich als Erwachsene von der Last befreien. Beltz, 2026 Nivida Chandra: Parentifizierung: zu früh erwachsen. Psychologie Heute 2/2023 Johannes Faupel: Selbsthilfe im Erwachsenenalter. Parentifizierung erkennen und auflösen. Exponere Publishing, 2023 Jesper Juul: Nein aus Liebe. Klare Eltern – starke Kinder. Beltz, 2014 und natürlich, last but not least: Das Geschwisterbuch „Anders. Für immer“ erscheint am 2. November 2026. Hier könnt ihr es vorbestellen! https://www.droemer-knaur.de/buch/dunja-batarilo-anders-fuer-immer-9783426570500 (oder, noch besser: Bei der Buchhändlerin eures Vertrauens… :-))

Darüber, dass sein schwerstmehrfachbehinderter Bruder Marcel ein Bedürfnis nach Sexualität haben könnte, hatte Sascha (52) schon lange nachgedacht. „Mir war klar: Ich unterstütze ihn da gern, aber eine aktive Rolle will ich da nicht spielen“, erinnert sich Sascha. Dann kam ein Anruf von Marcel (heute 49): „Ich will Sex!“ – und alles kam anders. Eine Gespräch über die natürlichste Sache der Welt, und darüber, wie unsere Geschwister an ihr teilhaben können. Über Tantra Massagen und professionelle Sexualbegleitung für Menschen mit Behinderung – und über im Endeffekt gar nicht soooo fruchtbar peinliche Momente. Wie das war? „Super“, findet Marcel. Das Fazit der beiden Brüder: „Einfach machen“. Shownotes wer Marcel und Sascha besser kennenlernen will, wird auf Saschas Blog fündig: https://erwachsene-geschwister.de/sascha-und-marcel/ Das hier ist der Film über Sascha und Marcel aus dem Jahr 2014: https://erwachsene-geschwister.de/sascha-und-marcel/ mehr zum Thema „Sexuelle Möglichkeiten für Menschen mit Behinderung“: zum Gucken (K)ein besonderes Bedürfnis“ "Dora oder die sexuellen Neurosen unserer Eltern“ zum Hören: https://www.deutschlandfunkkultur.de/sexualitaet-von-menschen-mit-geistiger-behinderung-immer-noch-ein-tabu-dlf-kultur-0cdd3d47-100.html https://www.deutschlandfunknova.de/beitrag/sexualassistenz-sex-und-naehe-fuer-menschen-mit-behinderung?x-craft-preview=10e3904583316a6e4606e7b7ec65fb750bb86d07d8296500fc46be08bc17049dxcxobsbtur zum Lesen: Sexualassistenz, Sexualbegleitung, Sexuwiebitte…? https://www.enableme.de/de/artikel/sexualbegleitung-2384 Diese Folge wurde gefördert von der Selbsthilfegruppe erwachsene-geschwister.de, über die krankenkassenindividuelle Projektförderung der AOK. Vielen Dank! Und herzlichen Dank auch an the one and only Chris Wehsner, für Schnitt Produktion! Wie immer: Wenn ihr Fragen, Wünsche, Anregungen habt oder selbst gern mal über ein Thema sprechen wollt – dann schreibt mir gern, und zwar an: erwachsenegeschwister@online.de. Bis bald mal wieder, eure Dunja

Astrids kleiner Bruder war schwerst mehrfach behindert, er starb noch als Kind. Wie sehr das Aufwachsen mit ihm sie geprägt hat, kann sie heute nur erahnen – ihre Eltern kann sie nicht mehr fragen, denn auch sie sind seit Jahren tot. In diesem Gespräch machen wir uns auf die Suche nach dem, was war. Wir loten wir das Echo aus, das noch immer widerhallt, stellen Fragen an das Leben und das Sterben und das, was bleibt. Beim erneuten Hören dieses Gespräch kam mir dieses Gedicht in den Sinn: Nichts bleibt, mein Herz. Bald sagt der Tag Gutnacht. Sternschnuppen fallen dann, silbern und sacht, ins Irgendwo, wie Tränen ohne Trauer. Dann wünsche Deinen Wunsch, doch gib gut acht! Nichts bleibt, mein Herz. Und alles ist von Dauer. (Erich Kästner)

Felix, 32, Bruder eines Mannes mit Spastik, macht sich Sorgen. Und ich mir auch. Die AfD könnte bald schon an der Regierung beteiligt sein. Was bedeutet das eigentlich für Menschen mit Behinderung? Und damit auch für uns als Angehörige? Rechtes Gedankengut, rechte Gewalt – was hat das mit unseren Geschwistern zu tun? Jede Menge, leider. Wer glaubt, die Bedrohung von rechts außen wäre mit dem Ende der Nazi-Diktatur aus der Welt, der irrt. Menschen mit Behinderung sind anders, und das läuft dem rechten Rand schlecht rein. Da ist Björn Höcke, der vom Verfassungsschutz als rechtsextrem eingestufte Vorsitzende der AfD-Fraktion im Thüringer Landtag, der schon 2023 im MDR-Sommerinterview das Thema Inklusion „ein Ideologieprojekt“ nannte, von dem deutsche Schulen „befreit werden" müssten. Da sind unbekannte Täter in Mönchengladbach, die Ziegelsteine mit der Aufschrift „Euthanasie ist die Lösung“ durch die Fensterscheibe eines Wohnheims für Menschen mit Behinderung schmeißen. Da sind viele, viele Gewaltdelikte gegen Menschen mit kognitiven Einschränkungen – und wenig Empörung von Seiten der Zivilgesellschaft. Ich selbst habe lange den gegenwärtigen Rechtsruck nicht so recht ernstgenommen. Das „Nie wieder“ schien mir in Stein gemeißelt, unverrückbar. Diese Überzeugung ist kräftig ins Wackeln gekommen und echter Sorge gewichen. Diese Folge ist eine wütend-traurig-empörtes Gespräch über Inklusion und Ingnoranz, über Verbrechen von Nazis damals und heute, übers Hin- und Wegschauen und darüber, wo das alles gerade hingeht und vielleicht noch hingehen könnte – wenn wir nicht gegenhalten. Bitte teilen! Bitte drüber sprechen, mit allen, die den gewaltigen Rechtsruck vielleicht immer noch nicht ernst nehmen. Und wählen gehen. weiterführende Links: Analyse der Amadeo Antonio Stiftung zu Haltung der AfD in Sachen Inklusion: https://www.idz-jena.de/fileadmin/user_upload/PDFs_WsD15/WsD15_WEB.pdf (S 32 ff.) Interview mit dem Heimleiter des Wohnheims in Mönchengladbach: https://taz.de/Rechter-Angriff-in-Moenchengladbach/!6013997/ Kluger Gastkommentar in der taz von der Sozialwissenschaftlerin Christiane Leidinger: https://taz.de/Behindertenfeindliche-Uebergriffe/!6016147/ Felix betreibt selbst einen Podcast. In Folge 24 spricht er über das Thema Inklusion in der Arbeitswelt mit Edda Manteufel, der Gründerin des inklusiven Modelabels isociety gesprochen: https://open.spotify.com/episode/5QrWNYc67G5LCZ8jWpz4xN?si=3re7LRFsQ0-EPS-kOY_gNg Gute Sache: #Zusammenland – Vielfalt macht uns stark. https://cmk.zeit.de/cms/articles/16974/anzeige/zusammenland/neue-kampagne-zusammenland-vielfalt-macht-uns-stark ...und das hier ist das Buch, in dem Jens Lubbadeh – ziemlich dystopisch – ausbuchstabiert, wie eine Übernahme der Macht durch eine rechte Partei aussehen und wohin das führen könnte: https://www.penguin.de/buecher/jens-lubbadeh-der-klon/paperback/9783453320130 Diese Folge ist im Rahmen eines Projektes der Selbsthilfegruppe Erwachsene Geschwister entstanden und wurde unterstützt durch die krankenkassenindividuelle Selbsthilfeförderung (AOK Rheinland). Vielen Dank an the one and only Chris für die großartige Unterstützung bei der Produktion!

Früher oder später kommt sie auf viele von uns zu: Die gesetzliche Betreuung unserer Geschwister. Aus vielen Gesprächen weiß ich mittlerweile: Für viele von "uns" ist dieses Thema eines der schwierigsten überhaupt. Große Verantwortung, die man/frau nie haben wolltre, oft viel gefühlter oder realer Erwartungsdruck, diffuses bis konkretes Unbehagen. Um die emotionale Komponente dieser Frage geht es heute eher nicht – dafür aber um ein paar knallharte Fakten: Wie genau sieht diese Verantwortung aus, welche Rollen und Zuständigkeiten gilt es zu klären, und welche Vorbereitungen zu treffen? Wo habe ich Entscheidungsspielraum, und wo nicht? Was passiert, wenn ich einfach schlicht nicht will? Juristin und Anwältin Anna Mehlmann übersetzt für uns von Fachchinesisch ins Deutsche, sie steht Rede und Antwort und gibt Orientierung zu einigen grundlegenden Frage. Gute Betreuung für UNS in diesem Fall! Themen sind unter anderem -Betreuungsbereiche (Finanzen, Gesundheit, Personensorge, Aufenthalt…) und wie man sie aufteilen kann - Ersatz-, Zweit- und Ergänzungsbetreuung - Kindergeld - Assistenzleistungen - Anlaufstellen, die im Berdarfsfall weiterhelfen, wie zum Beispiel Betreuungsvereine und Teilhabe-Beratungsstellen weiterführende Links: https://www.kanzleispecialneeds.de/ auf facebook und Insta findet ihr Anna Mehlmann unter kanzleispecialneeds https://betreuungsvereine-in-aktion.de/ (Betreuungsvereine der Caritas. Es lohnt sich, nach einem Betreeungsverein vor Ort zu suchen, eventuell ist das ein anderer Träger wie AWO etc.) https://www.teilhabeberatung.de/ Um das Thema Behindertentestament geht es in dieser Folge nicht. Kommt auch irgendwann... ---- ACHTUNG, TERMIN -------- Ihr könnt Anna Mehlmann eure Fragen stellen, in einem Q&A am 5.11.24. Mehr dazu findet ihr bald auf https://blickpunktgeschwister.de/ Wer Raum für die emotionaleren Aspekte dieses Themas sucht, wird ebenfalls hier fündig (27.06.24: "Warten auf Tag X") https://blickpunktgeschwister.de/

Ein Kind zu kriegen ist sicher eine der größten Veränderungen und Herausforderungen, die das Leben so zu bieten hat. Als "Geschwister" kann das nochmal besonders spannend werden. Für Paul war es die Zeit der Schwangerschaft, in der ihm überhaupt erst richtig bewusst wurde, dass seine Geschwisterbeziehung eine besondere ist – und was das so mit seinem Leben macht. Eine Episode über Grenzen und Trauer, aber auch voller Liebe und Lachen. Shownotes: Die Stuttgarter*innen unter euch können sich treffen! Ihr erreicht den dortigen Stammtisch der Geschwister unter stuttgart@erwachsene-geschwister.de. Vielleicht trefft ihr dort sogar Paul ;-). Großer Dank geht an Christopher Wehsner, ohne den es diesen Podcast nicht gäbe. Und: Dieser Podacst ensteht bislang komplett ehrenamtlich. Falls du eine Idee für eine*n potentielle*n Sponsor*in hast, oder Geld für eine neue Folge spenden möchtest: Schreib mir gerne an erwachsenegeschwister@online.de

Für immer anders – das trifft auf Claudia nochmal mehr zu als auf viele andere. Ihre Schwester ist schwerst mehrfach behindert und 24/7 auf Hilfe angewiesen. Und nicht nur das: Auch ihre Eltern sind stark eingeschränkt. Was es für sie bedeutet, aus einem Elternhaus zu kommen, in dem sie schon als Kleinkind die einzige "Normale" war, davon erzählt Claudia in dieser Folge. Von einem harten Start ins Leben, von großen Herausforderungen und davon, wie frau sich an den eigenen Haaren aus dem Sumpf zieht. "Ich sauge alles auf, was mir gut tut, bis heute!" weiterführende Links: https://www.aerzteblatt.de/archiv/60391/Kinder-psychisch-kranker-Eltern http://bag-kipe.de/ "Kinder psychisch erkrankter Eltern" von Christine Wagenblass/Christian Spatschek (Hg.) (utb, 2023) Das Kinderbuch "Und dann war Mama Königin“ handelt von zwölf Kindern, die entweder selbst unter psychischen Erkrankungen leiden oder durch die Krankheit ihrer Eltern davon betroffen sind. https://www.monterosa-verlag.de/buch/und-dann-war-mama-koenigin/ „Spieglein, sag: Wie ging es weiter?“ lässt bekannte Märchenfiguren erzählen, was ihnen in schwierigen Zeiten geholfen hat und natürlich wie ihre Geschichte weiterging. Mehr Info hier: https://www.ardaudiothek.de/episode/swr2-kultur-aktuell/buecher-fuer-kinder-mit-psychischen-erkrankungen-claudia-gliemann-spieglein-sag-wie-ging-es-weiter/swr2/12970353 ...Und hier ein paar Empfehlungen von Claudia selbst: "Meine Schizophrenie" von Klaus Gauger (Herder, 2018) "Und um mich kümmert sich keiner" von Ilse Achilles (Rheinhardt Verlag 2018) "Praktische Selbstempathie" von Gerlinde Ruth Fritsch (Junfermann, 2008) "Gewaltfreie Kommunikation" von Marshall Rosenberg (z.B. Herder, 2004) Yoga MBSR Systemische Aufstellungen

Schätzungsweise 50.000 Menschen mit Down-Syndrom (DS) leben derzeit in Deutschland. Was die wenigsten Leute wissen: Fast alle von ihnen werden an Alzheimer erkranken, und das schon vergelichsweise früh, etwa im Alter von 50 Jahren. Das Schicksal hat beschlossen, ein Gen, das Alzheimer auslöst, auf das 21. Chromosom zu legen, das bei Menschen mit DS dreifach vorhanden ist. Was genau ist da los? Und was bedeutet das – für die Betroffenen selbst, und für die Familien und Einrichtungen? Was sollten Betroffene und Angehörige wissen, worauf achten, was in die Wege leiten? Dr. Georg Nübeling, Neurologe an der Universitätsklinik München (LMU), steht Rede und Antwort. Er arbeitet in einer Demenzambulanz für Menschen mit Trisomie 21 und an einer Studie zum Thema. Die Ambulanz: https://www.lmu-klinikum.de/neurologie/fur-patienten/ambulanzen/ambulanz-alzheimer-bei-downsyndrom/36e8b1bb53ad7ff2 Die Münchner Studien: https://www.lmu-klinikum.de/neurologie/fur-patienten/unsere-studien-alzheimer-bei-downsyndrom/a8980f41fff8d144 Medizinische Besonderheiten von Menschen mit DS im Erwachsenenalter: https://www.aerzteblatt.de/archiv/229046/Erkrankungen-von-Menschen-mit-Trisomie-21-im-mittleren-und-hoeheren-Lebensalter https://www.spektrum.de/news/trisomie-21-automatisch-alzheimer/2057244 Dieser Podcast entsteht bis jetzt komplett ehrenamtlich. Wer weitere Folgen unterstützen möchte, ist herzlich eingeladen mir was zu spenden an dunja-batarilo@web.de (Paypal), oder mich anzuschreiben unter erwachsenegeschwister@online.de. Auch über Kritik, Lob und Anregungen freue ich mich. Und natürlich ganz besonders, wenn ihr diesen Podcast empfehlt und verbreitet, an Familie, Freunde, Fachleute.

Eine Partnerschaft auf Augenhöhe, vielleicht auch gemeinsame Kinder – für die meisten Menschen gehört das in irgendeiner Form zu ihrer Vorstellung von einem glücklichen Leben. Wie ist das mit unseren Geschwistern? Ihre Wünsche, Träume und Sehnsüchte sind genauso da, und genauso berechtigt wie die aller anderen Menschen auch. Allerdings gehen sie für die wenigsten von ihnen in Erfüllung – eine Tatsache, die „die Welt da draußen“ einfach als gegeben hinnimmt. Es gibt heutzutage Sexarbeiter*innen, die sich auf Menschen mit Behinderung spezialisiert haben, und das ist toll. Aber Sex ist nicht alles. Wohin mit all der Sehnsucht – nach Zärtlichkeit, nach dem einen Menschen, der die eigene Liebe erwidert? Nach Freundschaft! Wie klarkommen, wenn sie sich einfach nicht erfüllen will? Lena und ihre Schwester mit Down-Snydrom waren beide lange Zeit Single. "'Mach dir nichts draus, ich hab ja auch keinen Mann", habe ich ihr immer gesagt, und dann haben wir beide gelacht. Heute denke ich: Das war ein Fehler", erzählt Lena. Als Lena sich verliebt und den Mann kennenlernt, den sie später heiraten wird, bricht für ihre Schwester eine Welt zusammen. Von Phantasiewelten, Eifersucht und Morddrohungen. Von Ungerechtigkeit und getrennten Welten und den Grenzen der Inklusion. Davon, wie wenig wir unseren Geschwistern an dieser Stelle helfen können. Von Wegen, sie sich ein Stück weit trennen, und von der Traurigkeit, die bleibt. Diesen Podcast zu produzieren kostet Zeit und Geld. Beides habe ich derzeit mit Baby immer weniger. Bis ich eine*n Sponsor*in gefunden habe (hat jemand eine Idee???) , sind die nächsten Folgen daher auf eure Unterstützung angewiesen. Wer diesen Podcast für eine gute Sache hält und mir dabei helfen möchte, die nächste Folge zu basteln: Ich freue mich über eine Spende. Meine Paypal-Adresse: dunja-batarilo@web.de Danke euch!

In dieser Folge ist ausnahmsweise mal eine Mutter zu Gast. Emmas jüngere Tochter wird den Kampf, der so viele Geschwister belastet, nicht führen müssen: die Eltern zum Nachdenken über die Zukunft zu bringen. Denn ihre ältere Schwester, die das Rett-Syndrom hat, ist bereits von zu Hause ausgezogen – und das auch noch in sehr jungem Alter. Für so manche/n mag das schockierend klingen, für Emmas Familie war dieser Schritt genau das Richtige. „Mir war ganz wichtig, diese Dinge früh zu regeln“, erzählt sie, „in einem Moment, in dem ich die Kraft habe, die Dinge in Ruhe anzugehen, mir verschiedene Optionen anzuschauen und eventuell auch eine Entscheidung noch einmal rückgängig zu machen, falls sie sich als falsch erweist“, erzählt Emma. Sie ist sehr glücklich, ihre Tochter mit Behinderung gut untergebracht zu wissen – die Familie ist weiterhin nah dran, hat aber wieder wesentlich mehr Freiraum. Um ihre ältere Tochter sprudelt jetzt in der Wohngemeinschaft das Leben, sie hat „viel mehr Abwechslung, als wenn sie bei uns zu Hause wäre.“ Die jüngere Schwester fand den plötzlichen Auszug der Großen nicht nur leicht. „Sie war richtig sauer; sie fand, wir hätten sie fragen müssen“, berichtet Emma. Ein Gespräch über Verantwortung und aktives Gestalten einer lebenswerten Zukunft, über die Perspektiven der verschiedenen Familienmitglieder. Emmas Botschaft: Packt das rechtzeitig an! Und: Geht doch einfach mal gucken. weiterführende Links: Elternhilfe Rett Syndrom e.V.: https://www.rett.de/de/

Was, wenn meine Eltern mal nicht mehr sind?“ Mona, 21, hat bereits ihren Vater verloren, darum stellt sich ihr diese Frage schon früh mit ordentlicher Wucht. Monas kleine Schwester hat das Down-Syndrom. Wie wird, wie soll ihr Leben in Zukunft aussehen? Wie wird das, wenn irgendwann auch die Mutter stirbt? Es geht um das Leben ihrer Schwester, aber damit auch um Monas. Wer wird sich kümmern, in welcher Form und in welchem Ausmaß? Wann ist der richtige Zeitpunkt, diese Fragen anzugehen – und wie geht frau/man dieses Gespräch, das so unendlich schwer fällt, mit der eigenen Familie an? Wie ist das mit den Wünschen der Eltern, den eigenen Plänen und Träumen, den Lebenspartnern, die das ja alles auch betrifft? Diese Folge handelt vom Müssen und Wollen, von Liebe und Loslassen und Zurückstecken. Von Verantwortung und Verpflichtung. Es ist ein Gespräch, das mehr Fragen enthält als Antworten. (Denn wo ist eigentlich die Beratungsstelle, die uns in diesen Fragen weiterhilft? Und warum müssen wir als Geschwister diese Fragen überhaupt stellen?) Die Shownotes zu dieser Folge enthalten leider keine hilfreichen Links. Falls ihr welche wisst, kontaktiert mich gerne. Mona spricht auf Instagram über das Leben mit ihrer Schwester: @team.m.21

Auch wenn ein Geschwister psychotisch, depressiv oder suizidal wird, ist plötzlich „alles anders“. Jana Hauschild, Psychologin und Journalistin, kennt diese Situation aus eigener Erfahrung. Das Buch, das sie mit Hilfe dieser Dreifach-Expertise geschrieben hat, heißt „Übersehene Geschwister. Das Leben als Bruder oder Schwester psychisch Erkrankter.“ (Beltz, 2019) -- absolute Leseempfehlung! Geistige Behinderung, chronische Erkrankung und psychische Erkrankung gehen oft Hand in Hand oder sind nur schwer scharf voneinander zu trennen. Dementsprechend ähnlich ist in vielerlei Hinsicht auch die verwirrende Gemengelage, in der sich Geschwister von Betroffenen wiederfinden, wenn die Krankheit ausbricht. Ein Gespräch über Gemeinsamkeiten und Unterschiede, über Situationen, die nie normal werden, und darüber, was Geschwister brauchen, um „das Beste draus zu machen“. Jana Hauschild sagt über sich selbst, dass die Arbeit an diesem Buch auch ihr selbst geholfen hat, ihre eigene Situation besser zu verstehen. Und, an alle Geschwister: „Es lohnt sich, da hinzuschauen.“ Hier der Link zu Janas Buch „Übersehene Geschwister“: https://www.beltz.de/sachbuch_ratgeber/produkte/details/36222-uebersehene-geschwister.html Hier die anderen Bücher zum Thema, die Jana im Podcast erwähnt: https://www.fischerverlage.de/buch/janine-berg-peer-schizophrenie-ist-scheisse-mama-9783596189144 https://www.cleasimon.com/book/mad-house/ https://us.macmillan.com/books/9780312320652/dividedminds Selbsthilfeorganisation der Geschwister psychisch erkrankter Menschen: www.geschwisternetzwerk.de

Laura, 25, kennt beide Seiten der Medaille. Sie hat spinale Muskelatrophie, eine lebensverkürzende Erkrankung. Ihre beiden jüngeren Brüder sind gesund, ihr großer Bruder lebt mit derselben Krankheit, ist allerdings noch schwerer betroffen. Laura unterstützt ihn daher, wo immer sie kann. Über ihn sagt sie: „Manchmal nervt mich das total – und ich finde, das muss man auch mal sagen dürfen.“ In ehrlichen, klaren Worten beschreibt sie ihre Situation und ihre Gefühle, erzählt davon, was sie stört und was sie braucht. „Wer findet das schon toll, die ältere Schwester zu duschen und ins Bett zu bringen? Ich fände nichts schlimmer, als wenn meine Brüder irgendwann dasitzen und sagen: Ich habe mich mein Leben lang um meine Schwester gekümmert, aber mir selbst nichts aufgebaut. Keine eigene Familie, keine Partnerschaft, nichts erlebt, weil einfach die Zeit dafür nicht da war. Ich will, dass mein Bruder auf einen Kaffee zu mir kommt, weil er quatschen will, aber nicht mit dem Gefühl ,Ich trete hier zur Pflegeschicht an‘. Soll ihr gesunder Bruder ihre Betreuung übernehmen? - „Auf keinen Fall!“ Lauras Botschaft an die Erwachsenen Geschwister: „Macht euer Ding!“ Und: „Vernetzt euch. Denn das schlimmste ist, damit allein zu sein.“ Laura ist Koordinatorin der „Grünen Bande“, Jugendclub des Bundesverband Kinderhospiz. https://bundesverband-kinderhospiz.de/ Die Grüne Bande macht Angebote für chronisch Kranke, lebensverkürzend Erkrankte und deren Geschwister, Kinder und Lebenspartner. Zielgruppe: 14-27 Jahre. https://gruene-bande.de/ Oskar-Sorgentelefon: https://www.frag-oskar.de/telefon

Gibt es typische „Geschwisterverhaltenweisen“? Naomi, 28, sagt: ja. Schonungslos ehrlich erzählt sie von sich selbst und dem Weg, den sie gegangen ist. Von toxischen Beziehungen und der Sucht, gebraucht zu werden. Von einer Kindheit, in der sie neben ihrem schwerst mehrfachbehinderten Bruder sehr alleine war. Von (fehlendem) Selbstwert, Schuldgefühlen und Verantwortung und echten Tiefpunkten -- aber auch den Einsichten und Erkenntnissen, die sie weitergebracht haben. „Irgendwann habe ich begriffen: Das bin ja gar nicht ich, die falsch ist“. Und: „Ich habe allen Grund wütend zu sein: Und zwar auf die Strukturen! Unsere Geschwister sind schon unsichtbar in dieser Gesellschaft, und wir sind noch unsichtbarer.“ Naomi hat Soziale Arbeit studiert und engagiert sich für Erwachsene Geschwister. Sie ist auf Instagram unterwegs, wo sie Beiträge über sich und ihre Situation als Schwester postet:@naomikatharina • Instagram-Fotos und -Videos In Köln bietet sie den „Geschwister-Talk“ an, ein moderiertes Gesprächsformat an. Mehr unter Köln : moderierter Geschwister Talk (erwachsene-geschwister.de) Das Buch, auf das Naomi sich bezieht, heißt: „Und um mich kümmert sich keiner. Die Situation der Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder“ (Ilse Achilles, reinhardt verlag 2018) --- Leider ist diese Folge akustisch nicht ganz lupenrein... sie wurde sehr spontan in der Babypause aufgenommen.

Stella lebt und arbeitet in New York. Ihr Bruder hat das Downsyndrom und lebt in einem Wohnheim. Benachteiligt oder eingeschränkt hat sie sich nie gefühlt, sie ist einfach ihren Weg gegangen. Die Frage: „Warum übernehme ich nicht mehr Verantwortung?“ stellt sich ihr erst, als sie sich verlobt und vor der Frage steht, wo und wie sie leben will. Plötzlich ist da dieser Satz: „Meine Freiheit ist dein Nachteil.“ Wir sprechen über Autonomie und Verantwortung, Fürsorge und Freiheit – und Entfaltungsmöglichkeiten für unsere Geschwister und für uns. Stella wünscht sich mehr Solidarität: „Wenn die Gesellschaft einen kleinen Schritt mehr machen würde, dann wäre das für meinen Bruder ein gigantischer Schritt – und auch für mich.“ Der Psychologe Florian Schepper nennt diesen Zwiespalt, in dem nicht nur Stella steckt, „das Geschwisterdilemma“. Mehr dazu hier: https://www.spiegel.de/familie/geschwister-von-menschen-mit-behinderung-wie-gehen-sie-mit-der-belastung-um-a-636d3d38-15ce-44d5-8c65-08afb253147e Falls Ihr Ideen, Frage oder Wünsche habt, über was Ihr hier im Podcast gerne sprechen oder etwas hören würdet: Ich freue mich über Post an erwachsenegeschwister@online.de. Und falls euch diese Folge gefallen hat: Abonniert gerne diesen Podcast und hinterlasst eine Rezension, dann wird er von anderen besser gefunden!

Partner finden, Kinderkriegen – für die meisten Menschen gehört das einfach fraglos zum Leben dazu. Barbara, heute 37, musste für sich feststellen, dass diese Fragen für sie ganz besondere Tücken bereit hielten. Schlussendlich hat sie ein gesundes Baby zur Welt gebracht . Aber, sagt sie: „Der Weg dahin war weit.“ Barbaras Bruder hat das Downsyndrom; ein „normales“ Kind zu bekommen, war für sie keine Selbstverständlichkeit. Ein Gespräch über Zukunftspläne und Schuldgefühle, über Loyalität und Angst, über diagnostische Möglichkeiten und ihre Fallstricke. Über Mut und Sehnsucht, und die Einsicht, dass (neues) Leben ohne Risiko nicht zu haben ist. Artikel zum Thema von Dunja Batarilo: https://www.spiegel.de/familie/meine-angst-vor-einem-behinderten-kind-a-00000000-0002-0001-0000-000174211429 Falls Ihr Ideen, Frage oder Wünsche habt, über was Ihr hier im Podcast gerne sprechen oder etwas hören würdet: Ich freue mich über Post an erwachsenegeschwister@online.de. Und falls euch diese Folge gefallen hat: Abonniert gerne diesen Podcast und hinterlasst eine Rezension, dann wird er von anderen besser gefunden!

Wie geht es Kindern, die an der Seite eines Geschwisters mit Behinderung aufwachen? Was erleben sie, was brauchen sie, was macht sie stark? Was beschäftigt Geschwisterkinder, in welchem Alter? Spannend sind solche Fragen auch für Erwachsene Geschwister – denn in uns allen steckt das Kind von damals. Damals wie heute liebt und lacht es, ist solidarisch oder wütend, manchmal auch traurig und überfordert. Kerstin Kowalewski arbeitet seit über zehn Jahren mit Geschwisterkindern, sie hat unter anderem die Ausbildung für Geschwisterfachkräfte mitkonzipiert und dazu beigetragen, dass Seminare für Geschwister im Kindesalter heute von den Krankenkassen bezuschusst werden. Sie hat etliche Geschwisterkinder zum Teil über Jahre hinweg begleitet und erzählt davon, was diese Kinder beschäftigt. Das sind Themen wie Gerechtigkeit und Fairness, Diskriminierung, Wut, Trauer, Verantwortung, Sorge, oft tiefe Liebe. Wir sprechen über existenzielle Fragen und Lösungsansätze – für Kleine wie für Große. Eine Folge, die sich explizit auch an Eltern, Großeltern, LehrerInnen und und alle richtet, die privat oder beruflich mit Geschwisterkindern zu tun haben. Links rund um die Arbeit mit Geschwisterkindern: www.geschwisterclub.de. Hier erfahrt ihr alles über die Fortbildung zur Fachkraft für Geschwister, zu den Handbüchern und aktuellen Themen. Oder ihr folgt dem GeschwisterCLUB auf Instagram@geschwisterclub. Termin: Vom 13. -14.05.2022 findet die Fachtagung „Geschwister im Blick“ statt. Alle näheren Informationen dazu findet ihr auch auf der Homepage und bei Instagram. Angebote für Geschwister in eurer Nähe: www.stiftung-familienbande.de. ISPA e. V. wird für das Projekt „Starke Geschwister“ von der Aktion Mensch Stiftung und Auridis gefördert. Falls Ihr Ideen, Frage oder Wünsche habt, über was Ihr hier im Podcast gerne sprechen oder etwas hören würdet: Ich freue mich über Post an erwachsenegeschwister@online.de. Und falls euch diese Folge gefallen hat: Abonniert gerne diesen Podcast und hinterlasst eine Rezension, dann wird er von anderen besser gefunden!

Johanna, Mitte zwanzig, hat eine jüngere Schwester mit schwerer mehrfacher Behinderung und hohem Pflegebedarf. Diese Folge erzählt von den Schwierigkeiten, die ein überlastetes Familiensystem mit sich bringen kann, und von den Wegen, die ins eigene Leben führen. Davon, wie das Echo der Vergangenheit heute aussieht, und wie das Jetzt gestaltet werden kann. Und davon, wie wichtig Unterstützungsstrukturen nicht nur für die Menschen mit Behinderung sondern auch für ihre Angehörigen sind. Johannas Botschaft: Passt auf euch auf! Und redet miteinander. Johanna engagiert sich bei https://www.echt-unersetzlich.de/, einer Fachstelle für pflegende Angehörige in Berlin, die sich auf "young carers", also Kinder und Jugendliche mit Pflegeverantwortung spezialisiert hat. weitere Links zu dieser Sendung: https://erwachsene-geschwister.de/zwangslaeufig-existenziell/ Seminare von Marlies Winkelheide: https://geschwisterkinder.de/ Fachstelle für Pflegende Angehörige: https://www.pflegeunterstuetzung-berlin.de/ Angebote für pflegende Kinder und Jugendliche: https://www.pausentaste.de/ https://bvkm.de/veranstaltung/fachtag-fuer-erwachsene-geschwister/ Falls Ihr Ideen, Frage oder Wünsche habt, über was Ihr hier im Podcast gerne sprechen oder etwas hören würdet: Ich freue mich über Post an erwachsenegeschwister@online.de. Und falls euch diese Folge gefallen hat: Abonniert gerne diesen Podcast und hinterlasst eine Rezension, dann wird er von anderen besser gefunden!